Varmt välkommen hem till Mona

Sign Guestbook View Guestbook

[Diagnos nr 1.][Vardagsliv.] [Diagnos nr 2.][Erik][Brev från överläkare]

Links to other sites on the Web

Om Asperger syndrom
Arnes dikter.

Mitt brev till en professor i neuropsykiatri
        980122


Hej! Jag är en missförstådd mamma till fyra pojkar.

Erik 15 år


Johan 8 år

Pelle 7 år

Olle 5 år


Tre av barnen har funktionsstörningar, som inte blir fullt ut
 erkända, på grund av att Pelle har fått diagnosen DAMP. 
Pelle får skulden för de andras problem.


På något sätt har jag kommit underfund med att jag själv har 
någon liknande störning, förmodligen DAMP av den hypoaktiva modellen.


När jag tänker tillbaka blir jag ledsen över att mina 
svårigheter inte blev uppmärksammade. I hela mitt liv har jag undrat
 vad som var annorlunda med mig.


Jag fungerar någorlunda bra i vardagen, men lider av ångest-
attacker, för vilka jag äter en medicin som heter Fontex.
 Folk säger att jag är en mycket lugn person, men 
inuti mig finns en fruktansvärd rastlöshet.


Jag födde min son Erik i ett tidigare samboförhållande.
 I 3årsåldern började jag undra om allt stod rätt till. Han kunde
 inte vara stilla mer än ett par minuter. Ingen leksak 
var tillräckligt intressant. Han klättrade på bänkar och i 
skåp och man kunde definitivt inte gå bort med honom. Han 
var oerhört klåfingrig! Socialt fungerade han dåligt.
 Han förstod inte reglerna och när kamraterna inte accepterade honom 
blev han inåtvänd och arg.

Eriks hela historia är alltför lång och hemsk för att tas upp
 här. Hans kamp genom skolan har garanterat gett honom 
sår för livet. Han har gått igenom DAMP-utredningar som 
uppfyller alla kriterier utom perceptionsstörning.


Mitt största bekymmer för honom nu är att han har funderingar på
 att själv skaffa amfetamin, för det har han hört ska 
hjälpa mot koncentrationsstörningar. Alla tjatar ju på honom
 hur viktigt det är att han jobbar på i skolan nu i 
högstadiet. Han försöker och blir besviken. Han har 
huvudvärk dagligen. Han har självmordstankar.

Skolan har ånyo skickat oss till barn-psyk, där vi en gång
 började. Sist var allting morfars fel och nu är allting den 
biologiska pappans fel.


Jag kräver diagnosen ADHD, men får till svar att en diagnos inte
 gör någon skillnad…


Nåväl – kaka söker maka – 1987 träffade jag Anders som även han 
är ganska udda. Tillsammans fick vi Johan. Johan är mitt lugna
 barn. Han har en skräckblandad kärlek till dushar och
 slangar. Han älskar allt som liknar möss. Han har väl 
sina sidor… Hans syskon har varit mycket illa utsatta. Han 
kan inte leka med andra barn.


I förskolan blev han upptäckt av skolpsykologen, som sa att han 
hade autistiska drag och med största sannolikhet skulle få 
diagnosen Asperger syndrom. Vi blev något chockade, för han 
fungerade ju så bra, bara han fick vara ifred med sitt. Han 
kunde/kan sitta flera timmar med en och samma sak.

Vi blev remitterade till Team Autism. Där misstänkte de först 

autism, men sa sedan att hans problem berodde på att 
Pelle
 var stökig. Enligt vårt förmenande var det Johan som
 starkt dominerade Pelle. Hela Pelle var ju ett enda 
stort klös-sår.


Utredningen visade – svag, omogen motorik, perceptionsstörning,
 svår kontaktstörning, special-
intressen, imitationsförmåga motsvarande 3-årings nivå, 
sammanlagd begåvningsnivå något under genomsnittet.
 Man bedömde att han med optimal hjälp skulle klara att gå i en
 vanlig klass.

Vid denna tiden, då Johan gick i förskolan, var han deprimerad.
 Hans aptit var obefintlig. Vid ett tillfälle 
(magsjuka) blev han inlagd med dropp. Man kunde inte få honom att skratta.


Skolpsykologen tyckte dock att han borde gå i en mindre grupp.
 Det fanns en så kallad autist-klass, där även en 
annnan 7-årig pojke med misstänkt Asperger syndrom skulle 
börja. I klassen fanns även en flicka med autism-liknande tillstånd
 och begåvnings-handikapp. Vi var något  skeptiska. 
Johans nedstämdhet berodde ju på Pelle…


I alla fall började Johan i autist-klassen i augusti. För familjen 
blev detta en vändpunkt. Johan började äta och skratta igen. 
Efter hand klarade han också bättre av sina syskon.
 Klösandet och bitandet minskade. Detta är bevis på att förskole-
miljön var klart olämplig för Johan. Vi känner stor tacksamhet 
mot skolpsykologen som är den enda som kan göra något konkret.


Johan har ju sina problem. Han pratar inte med andra barn, bara
 med vuxna och syskon. De två pojkarna i klassen pratar 
på uppmaning med varandra, men leker inte tillsammans.


Johan kissar på sig dag och natt och klarar inte själv sina 
toalett-bestyr.


Hans syskon skrattar åt honom och retar honom ibland för möss
 och duschar.


Någon sammanfattande diagnos har det inte blivit.


Pelle är oftast en glad prick, som snappar upp mycket i 
förskolan, men som utöver DAMP också lider av vad man kallar 
selektiv mutism. Vi har fått remiss till Team Autism för att 
utreda vad som ligger bakom Pelles tystnad.


Olle fungerar bra. Han går på dagis 3 timmar om dagen. Han 
utvecklas bra socialt, lekte och pratade inte så mycket i
 början. Han har kanske vissa drag. Han kan till exempel 
läsa och skriva. Han har special-intressen. Men han är öppen 
för alla nya aktiviteter och kompisars kontakt-signaler.


Jag vet inte om du , på något sätt, kan hjälpa oss, men kanske 
kan det vara intressant att ta del av vår verklighet.


Eftersom DAMP och autism är ärftligt är det väl inte så 
självklart att mina pojkars bekymmer beror på en stökig 
miljö. Vi är trötta på barnpsyk, där vi har gått i terapi i 
flera år, utan att komma någonstans. Stödet har vi fått från
 skolpsykologen och barn-habiliteringen.



   Vi önskar inte att våra barn ska ha skador eller sjukdomar,
 men likaväl som epilepsi, magsår eller astma
 diagnostiseras ska väl detsamma ske med funktionsstörningar.


   Vi strävar efter att ge våra barn trygghet och kärlek. Vi 
försöker strukturera vardagen och se till varje barns behov.
 Vi varnar alltid för förändringar i rutinerna. Vi är 
bestämda när vi orkar och kan. Fasta gränser och klara 
besked får dem ofta att reagera med lättnad.


   Vi tycker inte att vi behöver barn-psyk. De förstår inte att 
saker och ting kanske inte alltid fungerar i vardagen.


   Ja, nu har jag i alla fall skrivit av mig lite. Men glöden i 
min själ, den försvinner nog inte förrän jag får
 upprättelse. En förståelse för att även om ett barn i en familj 
har DAMP också ännu ett kan ha en störning som förtjänar en 
bekräftelse.